Den 18 december 2000 opererade jag mej.
Det hela började i september 2000, jag var 12 år gammal och gick i årskurs 6. Vi skulle åka på klassresa till Saxnäs som ligger i Västerbottens fjällområde. Jag hade under den sommaren haft problem med knät, något som man trodde var en muskelinflammation som kom av att jag spelade fotboll. Men trots knäproblemet så ville jag följa med på resan, så jag hade förberett med bandage, liniment och antiinflammatorisk salva, så jag skulle kunna vara med och gå överallt utan att få ont.
En dag, jag minns det så tydligt, så skulle vi fjällvandra. Det var häftigt, jag hade aldrig sett något så fint landskap. Vi drack vatten ur källor som var himelskt gott och vi klättrade upp på dom högsta topparna för att se den vackra utsikten. Jag var med på allt, för jag har aldrig varit den som bangar på något.
På vägen ner från fjället fick jag ont, ondare än vad jag hittills har haft förut. Jag påpekade det till fröken, men hon insisterade på att jag skulle fortsätta gå, det var trots allt inte så långt kvar. Men för mej var det oändligt långt till foten av fjället. Jag fick stanna flera gånger och vila. Jag fick stödja mej på mina klasskamrater för att ta mej ner.
Hur slutet på klassresan var kommer jag inte ihåg. Jag kommer bara ihåg att jag kom hem och berättade för mamma och pappa hur ont jag hade haft. Dom blev fly förbannade på min fröken som inte lyssnade på mej, dom tyckte nog inte ens att jag skulle ha gått upp på fjället, men jag ville ju vara med. Jag hade ju bara en inflammation, det är ju inget farligt trodde varken jag eller fröken.
Mina föräldrar började nog misstänka att det var något annat än inflammation vid det här laget. Så vi åkte till vårdcentralen. Jag minns att jag sa till läkaren att jag hade muskelinflammation, men han skakade bara på huvudet och sa ingenting. Efter det besöket följde en rad olika undersökningar, blodprover, röntgen och slutligen biopsi för att fastställa vad det handlade om.
Stackars jag, 12 år, hade ingen aning om vad som försegick, jag tyckte det bara var spännande att va på sjukhuset. Mina föräldrar däremot anade nog ugglor. Efter dessa undersökningar blev jag kallad till en avdelning som hette barn3 på ett läkarbesök. Där fick jag beskedet. Cancer! En elakartad cancertumör växte i mitt vänstra knä. Efter det beskedet minns jag ingenting. Grät jag? Hade jag frågor? Blev jag rädd? Jag vet inte, allt är bara svart.
Eftersom att tumören var elakartad så bestämdes det att jag skulle genomgå cellgiftsbehanling för att krympa tumören och sedan skulle jag genomgå en operation för att avlägsna tumören och därefter skulle ytterligare cellgiftbehandling ges för att försäkra sej om att alla cancerceller var döda.
Att få cellgifter är inte som att gå på spa direkt, det är förjävligt. Cellgifter är, som det hörs på namnet, ett gift som dödar celler och det är inte bara cancercellerna som dör, utan även många andra celler i kroppen, tex hårceller (därför man tappar håret). Att tappa håret, att bli flintskallig, var nästan det värsta. Jag kommer ihåg att jag satt framför spegeln när mamma klippte av mitt långa, blond hår. Jag grät. Senare in på cellgiftbehandlingen började jag tappa stora toffsar med hår. Jag skämdes och försökte dölja det i början med hjäp av peruk, men senare blev det mössor för det var skönare.
Mina slemhinnor i munnen blev också påverkade. Jag fick hemska svampinfektioner i munnen som gjorde att jag varken kunde äta eller prata. Under flera perioder använde jag mej av ett block och skrev ner allt jag ville säga. Jag har kvar det blocket än idag. En fråga som jag hade i november var "kommer jag tappa mitt ben?". Trodde jag att det skulle falla av av sej själv eller? :) Jag fick aldrig något svar av sjuksköterskan, utan det kom senare av en läkare.
Det diskuterades tre olika former av operationer: Knäprotes, där jag skulle få behålla hela benet. Amputation ovanför knät. Rotationsplastik, som innebar att man avlägsnar knät och en del av låret behöll underbenet, roterade det 180 grader och placerade det där knät satt.
Jag ville ha knäprotes, jag ville behålla mitt ben. Men som tolvåring fick jag inte bestämma, så mina föräldrar valde åt mej men med mitt samtycke såklart. Så det blev den såkallade rotationsplastiken.
Den här gången minns jag att jag var rädd. Jag ville inte förlora mitt ben, för hur i hela fridens dagar skulle jag kunna leva utan ben? Min gammelmormor hade ju opererat bort sitt ben och hon fick sitta i rullstol. Skulle jag sitta i rullstol i resten av mitt liv? Jag såg ingen framtid. Men mina farhågor blev motbevisade då jag fick träffa en kille som var ett år äldre än jag som hade gjort operationen för ett par år sedan. Han gick som vanligt, i trappor, han sprang och han berättade också att han hade varit på disko. Så jag började känna mej hoppfull trots allt.
Jag skulle vara den första i Umeå som gjorde den här operationen och den 7de eller 8de i hela sverige som gjorde operationen. Det flögs in en speciallistläkare från Norge som skulle lära upp läkarlaget i Umeå. Det närvarade 27 personer under min operation och den var 6 timmar lång.
Jag vaknade upp några timmar efter operationen och var förbannad. Dom hade inte gjort något med benet, allt fanns kvar! Det var i alla fall så det kändes, för även om jag saknade stora delar av benet så fanns alla nerver kvar, så jag kände inte att dom hade tagit bort benet och roterat på underbenet. Jag kunde heller inte sätta mej upp för att se om allt var i sin ordning så en sjuksköterska fick hämta en spegel och visa mej att läkarna faktiskt hade gjort något under operationen.
Det här var alltså den 18 december, 6 dagar innan jul. Ganska taskigt att göra en sån omfattande och smärtsam operation på en tolvåring strax innan jul. Men när det handlar om en dödlig sjukdom så tänker man nog inte så, antar jag. Jag fick ligga på sjukhuset med epiduralkateter med ständig tillförsel av morfin. Det första dagarna efter operationen minns jag inte så mycket utav, jag var väl så hög på morfin för att minnas något. Men jag minns den 24 december, julafton.
Pappa hade kört hem i sjukhussäng med släpvagn så att jag skulle kunna komma hem över jul. Jag fick åka ambulans hem på julaftonsmorgonen och jag fick en julklapp av ambulansförarna, en nalle. Jag tyckte det var en bra början på julafton, det är alltid häftigt för ett barn att få åka ambulans liksom. Jag frågade om dom inte kunde köra med sirenerna på, men så snälla var dom inte. Under hela julafton fick jag ligga i sjukhussängen i vardagsrummet. Sköterskorna från avdelningen gjorde hembesök för att ge mej smärtstillande. Jag hade inte särskilt ont när jag var hemma, ända fram till att kissemissen skulle hoppa upp i knät och mysa med mej. Då skrek jag till så att pappa kom rusandes ut ur köket för att se vad som hade hänt, han blev nog lättad när han såg att det var katten som hade orsakat mej smärta, kunde ha varit så mycket värre.
Det var en bra jul. Jag fick må bra hela tiden. I början på januari började mitt hår växa tillbaka, för jag hade nämligen uppehåll från cellgifterna i samband med operationen. Men lyckan jag kände av att få håret tillbaka varade inte länge. Så fort den behandlande läkaren såg att benet hade läkt ordentligt så var det dags för cellgifter igen, den här gången ännu kraftfullare än innan. Åter till illamående och ständig trötthet .
Under den här perioden drog jag på mej två dubbelsidiga lunginflammationer, något som höll på att släcka livet för gott. Tjurskallig som jag är, så tog jag mej ur det båda gångerna. Men det började nu märkas på min kropp att det fanns inte mycket motstånd kvar. Jag hade jättedåligt immunförsvar, så alla som hade minsta lilla förkylningen var portade från att träffa mej. Jag fick inte i mej tillräckligt med mat, så jag fick sondnäring, men trots det så gick jag ner till 27kg. Då var jag 166 lång, så det var vid det här laget bara skinn och ben på kroppen. Min farmor trodde inte att jag skulle överleva och det var nog fler med henne som gick i dom tankarna, men jag å andra sidan tänkte aldrig på döden. Många cancersjuka barn frågar sina föräldrar "kommer jag att dö?", men jag undrade aldrig det. Jag visste att jag skulle överleva. Det värsta för mej var att tappa håret och benet också såklart, men jag grät mer när mamma klippte av mej håret.
I början på maj så fick jag min sista cellgiftsbehandling. Jag var frisk! Jag hade vunnit en kamp mellan liv och död. Nu började utmaningen att lära sej gå med benprotes. Något som jag klarade gallant, om jag får skryta.
Idag är det årsdagen för mitt ben. 12 år sedan jag opererade bort benet. Jag har alltså levt lika länge med två ben som med ett. Jag tänker inte på att jag har protes, att ta på protesen på morgonen är lika naturligt för mej som att ta på sej byxorna. Men när jag drömmer så har jag fortfarande två ben, det kommer nog aldrig ändras.
Slutligen vill jag säga: det är inte synd om mej, inte ett dugg faktiskt. Visst, jag har bara ett ben, eller ett och ett halvt för att vara petig, men jag har en erfarenhet som ingen kan ta ifrån mej. Jag har genomgått något som har fått mej att växa till den människa jag är idag. Jag är stolt över det jag har gått igenom. Så tyck inte synd om mej, för det gör inte jag.
Puss på er!
